Inspirada pela história de menino caxiense, Deputada Federal Denise Pessôa propõe política nacional de atenção às pessoas com Síndrome de Dravet. Crédito da Foto: Marcelo Tavares

A criação de uma política pública específica para garantir diagnóstico, tratamento e cuidado contínuo às pessoas com Síndrome de Dravet motivou a deputada federal Denise Pessôa (PT/RS) a apresentar o Projeto de Lei nº 6188/2025. A proposta institui diretrizes gerais para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com a síndrome, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O projeto foi construído a partir da história de Alexsandra Cátia da Silva Pohre, moradora de Caxias do Sul e mãe do Alexandre, criança diagnosticada com Síndrome de Dravet.

A Síndrome de Dravet é uma forma rara e grave de epilepsia genética que geralmente se manifesta no primeiro ano de vida, causada principalmente por mutações no gene SCN1A, caracterizando-se como uma encefalopatia epiléptica de difícil controle.

Os principais efeitos incluem crises convulsivas prolongadas e frequentes (muitas vezes desencadeadas por febre, calor ou estímulos visuais), que podem evoluir para vários tipos como tônico-clônicas, mioclônicas e ausências, sendo resistentes à maioria dos medicamentos antiepilépticos tradicionais.

A deputada Denise explica que há dificuldades no diagnóstico, escassez de profissionais capacitados no SUS e restrições no acesso a terapias e medicamentos, o que gera desigualdades e frequente judicialização.

Embora exista uma política nacional voltada às doenças raras, não há diretrizes específicas para a Síndrome de Dravet — lacuna que o projeto pretende suprir.

“Trata-se de uma condição rara, de origem genética e de alto impacto, que exige planejamento, acesso a medicamentos, equipe multiprofissional e apoio permanente às famílias dentro do SUS. Sem o diagnóstico correto, o uso de medicações contraindicadas pode agravar as crises e trazer riscos graves à vida”, ressalta Denise.

A proposta prevê articulação com as áreas de assistência social, educação e direitos da pessoa com deficiência, além de apoio às famílias e cuidadores.

O texto também autoriza a criação de um cadastro nacional de pessoas com Síndrome de Dravet, respeitando a legislação de proteção de dados, para qualificar o planejamento da rede assistencial, além de permitir parcerias com instituições científicas, entidades de apoio e organizações da sociedade civil.