As doenças raras serão o tema principal de eventos que acontecem em Brasília do dia 20 ao dia 25 de março, na Semana Rara 2017, com a integração de pesquisadores, associações de pacientes, representantes do governo, familiares e pacientes com doenças raras. A população terá a oportunidade de conhecer mais o tema com especialistas da área e também poder interagir com eles. A mobilização nas dimensões da assistência e sócio-educacional faz parte dos objetivos da Semana Rara.

 

Criado em 2008 e coordenado pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), o Dia Mundial das Doenças Raras é realizado por associações de pacientes no mundo todo, com o objetivo de sensibilizar a sociedade, o governo, os profissionais da área da saúde e a indústria farmacêutica para os problemas que os pacientes de doenças raras enfrentam. O tema mundial do Dia das Doenças Raras deste ano é “pesquisa”. E este será o foco das discussões da Semana Rara 2017 em Brasília.

 

A diversidade da Semana Rara proporcionará a participação da sociedade em diversos eventos: Curso MENDELICS – Interpretação de exames genômicos (20/03); Colóquio Técnico Raro na UnB (21/03); Fórum da Interlegis, no Senado Federal (22/03), Seminário na Câmara dos Deputados, com representes da CONEP, CONITEC, ANVISA, UnB e OAB (23/03); Feira de Saúde Rara (24/03); e, para fechar a semana, o Dia lúdico – com um passeio de barco, desfile e apresentação dos Talentos Raros (25/03).

 

Doença rara, segundo o Ministério da Saúde, é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Apesar de raros no nome, as doenças raras acometem hoje mais de 15 milhões de pessoas no Brasil, segundo a OMS – Organização Mundial de Saúde e a Eurordis.

 

Para Lauda Santos, presidente da AMAVI – Associação Maria Vitória, a Semana Rara soma eventos que permitirão benefícios para todos os envolvidos, especialmente aos pacientes com doenças raras e seus familiares: “É a certeza de que o paciente, apesar de ser raro, não está só. A luta é para que todos tenham seus direitos e qualidade de vida garantidos”, afirma. Para toda a comunidade de Brasília, os eventos da Semana Rara são uma oportunidade de conhecer e contribuir com a disseminação de informação clara e de fontes confiáveis.

 

 

Brasília – DF

Todos os eventos são gratuitos

 

Curso MENDELICS – Interpretação de exames genômicos – UnB

Local: Auditório 1 e 2 da Faculdade de Saúde (FS)/Universidade de Brasília (UnB)

Horário: das 8h às 18h

 

Colóquio Técnico Raro na UnB

Local: Auditório 1 e 2 da Faculdade de Saúde (FS)/Universidade de Brasília (UnB)

Horário: das 14h às 20h

 

Fórum da Interlegis do Senado Federal

Local: Auditório Senador Antônio Carlos Magalhães Interligis

Tema: Com pesquisas, as possibilidades são ilimitadas

Horário: das 8h30 às 12h

 

Seminário Dia das Doenças Raras na Câmara dos Deputados

Local: Auditório Nereu Ramos (Anexo II, Câmara dos Deputados)

Tema: Com pesquisas, as possibilidades são ilimitadas

Horário: das 9h às 13h

 

Feira de Saúde Rara

Local: Rodoviária do Plano Piloto – Galeria Central do Metrô

Horário: das 9h às 18h

 

Dia lúdico – Pontão do Lago Sul

Horário: das 9h às 17h