Por Natan Monsores e Daniela A. Rabelo
Observatório das Doenças Raras/Universidade de Brasília (UnB)/Brasília, DF.
Hoje não é um domingo qualquer (19/02). É um dia raro. Comemora-se o dia da sensibilidade aliada à uma força inexplicável em seu viver diário. É data de mulher rara, pessoa com uma síndrome pouco conhecida que atinge 1 em cada 5000 mulheres – Dia Mundial da Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, a SMRKH.
Sobrenomes de seus médicos fundadores – respectivamente Mayer, Rokitansky, Küster e Hauser; permitiram formar esse longo termo. Frente à valiosa pesquisa e divulgação do austríaco Carl Rokitansky, que tem nascimento hoje, comemora-se em todo o planeta esse dia mundial.
A síndrome tem extenso comprometimento físico para a mulher: é uma má-formação complexa do trato genital feminino (com ausência de útero e 2/3 da vagina). Pode estar isolada e, em grau mais avançado, é chamada de MURCS (Müllerian duct aplasia, renal aplasia, and cervicothoracic somite dysplasia). A sigla é pequena, mas trás muitos comprometimentos: útero, vagina, rim, audição, sistema esquelético e cardíaco, dependendo de cada uma das pessoas acometidas. Cada mulher com Rokitansky tem suas características e diferenciações. Ainda assim, é nos aspectos psicossociais que suas consequências são mais devastadoras: o impacto do diagnóstico usual na adolescência, com a ausência da primeira menstruação, coloca sua identidade mulher e mãe postas à prova.
É nesse cenário que vimos oportunidade de empoderamento e força. Expressão e voz. Entendemos que o apoio a essa mulher é essencial, em todas as instâncias. Seu fortalecimento e protagonismo dependem da união de gente como eu e você. O conhecimento da síndrome e o encaminhamento aos centros especializados permitem ações corretas e éticas. Nós, do Observatório das Doenças Raras, a apoiamos, a abraçamos, a acolhemos. Promovemos informação e comunicação contínua com esse grupo de alta vulnerabilidade e vulneração. Esse compromisso com seu bem-estar e qualidade de vida dentro de sua condição é que nos move enquanto centro de comunicação com esse público.
É assim que queremos comemorar a data – comunicando a todos que seu protagonismo passa pelo empoderamento das raras. Ele é construído dia a dia. Fizemos uma enquete com elas: escreva uma palavra que resume todo o apoio que quer oferecer a quem tem a síndrome? Uma palavra positiva, cheia de boas intenções. Recebemos e doamos as respostas a cada um de vocês, é uma lista grande: empatia, alegria, aceitação, compreensão, gratidão, esperança, força, informação, luz, confiança, superação, resiliência, inspiração, sororidade, empoderamento, amor próprio, autoconfiança, persistência, irmandade, coragem, determinação, aceitação, perseverança, alegria e carinho.
São signos cheios de sentimentos. Sentimento mulher.
